Personnes suicidaires en contexte de recherche: comment les inclure tout en assurant leur sécurité?

L’inclusion de personnes suicidaires dans des recherches peut poser des défis éthiques importants pour les équipes de recherche et pour les comités d’éthique. D’une part, il n’est plus envisageable d’exclure une personne d’un projet de recherche pour la seule raison qu’elle pose un risque suicidaire. D’autre part, il n’y a pas de solution unique pour arriver à prendre en compte le risque suicidaire potentiel des participants dans l’élaboration et la mise en œuvre de projets de recherche. La recherche auprès de personnes suicidaires doit être adaptée aux différentes populations et aux contextes. 

  • Les études sur le sujet montrent qu’aucun risque n’est associé au fait de parler de suicide dans le cadre d’un projet de recherche qui respecte les principes éthiques décrits plus bas.

Les personnes présentant un risque suicidaire sont généralement contentes de pouvoir exprimer leur vécu dans le cadre d’un projet de recherche afin d’améliorer les connaissances et les services offerts.

Au contraire, exclure des personnes suicidaires présente le risque de ne comprendre les processus suicidaires que de manière partielle. En effet, il est essentiel de connaître le vécu des personnes suicidaires pour comprendre les processus associés à la détresse et pour évaluer les interventions biopyshcosociales de manière complète.

Participer à une recherche sur le suicide ne rend pas suicidaire

Certains milieux ont la perception que le fait de participer à un projet de recherche abordant le suicide pourrait provoquer l’apparition de comportements suicidaires (CS) ou augmenter les CS déjà présents, par exemple en amenant l’idée du suicide, en revisitant des situations anxiogènes, en normalisant des CS ou en donnant de faux espoirs d’avoir accès à de l’aide.

Les données de la recherche n’indiquent pas que ce soit le cas. Prendre part à une recherche abordant la question du suicide n’augmente pas le risque de CS chez les participants suicidaires. 

  • MAIS les chercheurs doivent demeurer prudents quant au risque de normalisation ou de faux espoirs que la participation peut amener chez certaines personnes. 

Éléments-clés pour inclure tout en assurant la sécurité

Identifier et décrire la vulnérabilité des participants

Toute personne suicidaire n’est pas nécessairement vulnérable dans le contexte d’un projet de recherche. Il convient de bien définir ce qu’est la vulnérabilité dans le contexte spécifique de la recherche, en tenant compte des éléments suivants: 

  • La vulnérabilité est souvent contextuelle (à certains moments, dans certains contextes de vie ou de soins de la personne) et les sources de vulnérabilité peuvent s’accumuler (être suicidaire, être âgé, vivre avec un trouble de santé mentale, etc.) pour rendre une personne plus vulnérable à certains moments dans le temps.
  • Une personne peut présenter un risque suicidaire et vivre de la détresse, mais ne pas être en danger suicidaire immédiat. 
  • Une personne peut être vulnérable lorsqu’elle est en crise, et moins le reste du temps. Il faut prendre en compte le moment dans lequel un projet de recherche s’intègre dans le processus suicidaire.
  • Il est important de bien distinguer ce qui rend une personne vulnérable dans sa vie et ce qui peut la rendre vulnérable dans le contexte du projet de recherche. Lorsque des personnes à risque sont incluses, un protocole de gestion du risque permet d’assurer qu’elles ne sont pas mises en danger dans le cadre de leur participation au projet.

Consentement libre et éclairé

La question du consentement libre et éclairé est particulièrement sensible lorsque l’étude implique des participants vulnérables et suicidaires. Les capacités à comprendre et consentir à la recherche doivent être examinées attentivement et en fonction du contexte (par exemple : interventions en situation de crise, étude populationnelle, etc.). 

  • Il n’existe pas de consensus sur l’impact des troubles mentaux sur la capacité des personnes à consentir à participer à un projet de recherche.
  • Il est important de bien comprendre ce qui pousse une personne suicidaire à accepter de participer à un projet de recherche de façon à assurer qu’elle le fait librement.
  • En période de crise, une personne pourrait ne pas être apte à consentir de manière libre et éclairée. Il est important de tenir compte du contexte et de répéter la demande de consentement lorsque les circonstances changent.
  • Certaines circonstances ne permettent pas de demander et d’obtenir un consentement libre et éclairé des participants sans affecter leur bien-être ou leur sécurité. Par exemple, lors d’une étude portant sur les services téléphoniques d’une ligne d’aide, il est impossible de prendre du temps avant d’intervenir pour expliquer le projet et demander le consentement à des appelants en détresse. Les délais dans l’accès au service ne sont pas acceptables. Des compromis doivent alors être faits et justifiés pour assurer la capacité à produire des connaissances pertinentes pour la prévention du suicide tout en respectant les droits des personnes utilisant les services.

Assurer la sécurité des participants: questions préliminaires pour la gestion du risque suicidaire

Il est nécessaire d’assurer la sécurité des participants suicidaires à un projet de recherche. Deux questions doivent être discutées au moment de développer le projet de recherche:

1. Quelle est la responsabilité de l’équipe de recherche vis-à-vis la sécurité des participants?

  • Si les chercheurs ne sont pas des cliniciens en prévention du suicide, ils doivent s’associer à des services spécialisés pouvant les soutenir pour repérer et accompagner les participants suicidaires.
  • Il peut y avoir des enjeux à établir des liens et collaborations efficaces entre l’équipe de recherche et des ressources adaptées dans la communauté (p. ex : difficile d’avoir une consultation en psychiatrie pour un participant en détresse). Les protocoles de sécurité doivent être adaptés à l’offre de services cliniques disponibles dans la communauté, ainsi qu’à l’objectif, méthode et portée du projet.. 

 

2. Comment définir le niveau de risque et de danger (urgence) des participants afin d’établir un seuil au-delà duquel un protocole de sécurité doit être appliqué?

Puisqu’il est impossible de prédire un passage à l’acte suicidaire, et dans la mesure où les contextes de recherche et cliniques peuvent être différents, l’équipe de recherche doit: 

  • Développer des partenariats avec les milieux cliniques les plus aptes à apporter un soutien adapté aux groupes étudiés, aux capacités de contact et de suivi avec les participants, aux ressources disponibles;
  • Construire ses protocoles de recrutement et de prise en charge des participants à risque en fonction de ses capacités et partenariats dès la conception du projet;
  • Mettre en place un protocole gradué, c’est-à-dire proposant des interventions d’intensité différentes en fonction du niveau de danger des participants. La présence d’idéations suicidaires ne suffit pas en soi à déclencher un protocole de sécurité. Il est important que d’autres indicateurs de danger soient utilisés.

 

Il est crucial de ne pas exclure des groupes présentant un risque suicidaire et perçus comme vulnérables simplement parce que l’équipe de recherche ne se sent pas outillée pour gérer le risque suicidaire potentiel de ces personnes.

Procédures pour assurer la sécurité des participants suicidaires

Les étapes suivantes doivent être incluses dans les procédures visant à assurer la sécurité des participants suicidaires:

1. Repérer les personnes à risque

  • Même si l’équipe de recherche n’est pas spécialisée en prévention du suicide, elle doit être en mesure d’effectuer un repérage des personnes potentiellement suicidaires, qui seront dirigées vers un partenaire habilité à effectuer une évaluation/estimation complète. Ce repérage doit être adapté à la méthode et au contexte du projet. Par exemple, un projet par questionnaire anonyme en ligne ne permet pas un accompagnement personnalisé des participants. Le repérage doit pouvoir être automatisé à partir d’outils standardisés. 
  • L'équipe doit déterminer les critères et seuils de repérage acceptables dans le contexte de l’étude. Ce repérage vise à identifier un danger imminent et à distinguer la présence d’IS de celle du danger d’un passage à l’acte.

2. Plan d’intervention adapté au niveau de risque (références, accompagnement)

  • Ce plan d’intervention doit identifier clairement les acteurs qui sont impliqués (ex.: partenaire de la prévention du suicide, sentinelles, cliniques spécialisées en santé mentale, organismes communautaires de prévention du suicide ou de crise, membres de l’équipe de recherche habilités à faire un suivi clinique avec un participant)
  • Porter une attention particulière au contexte dans lequel se fait la participation permet de construire des protocoles de sécurité adaptés aux circonstances, vulnérabilités et besoins de participants et des équipes de recherche (ex.: entretiens téléphoniques, entrevues à la maison, visites au laboratoire, sur Internet, la personne sera seule, dans un endroit sécuritaire, etc.). 
  • Le plan doit aussi contenir les actions que tous les membres de l’équipe de recherche doivent entreprendre lorsqu’un participant présente un risque suicidaire. Ces actions sont définies au préalable en partenariat avec les acteurs impliqués.
  • Une attention particulière doit être apportée à la fin de la relation en contexte de recherche avec une personne suicidaire et aux mesures d’accompagnement à mettre en place dans la communauté. 

Briser la confidentialité: quand dévoiler des comportements suicidaires?

Les circonstances dans lesquelles la confidentialité pourra être brisée doivent être bien définies au moment de la construction du projet de recherche et clairement expliquées aux participants et leurs proches. Les chercheurs ont l’obligation de proposer du soutien à des participants ayant des idéations suicidaires, mais le dévoilement ne se fait que dans des conditions de risque élevé, de danger rapproché de passage à l’acte et de difficulté à obtenir la coopération de la personne pour assurer sa sécurité. 

Lorsque les participants sont mineurs, les conditions de bris de la confidentialité doivent être particulièrement bien définies et expliquées aux parents et aux jeunes. 

Certaines circonstances rendent difficile le maintien de la confidentialité et ces circonstances doivent être prises en compte dans le design des procédures de recrutement et de la méthodologie. Si la recherche se produit dans une petite communauté ou parmi un groupe relativement restreint, il peut être difficile de cacher aux membres de la communauté la participation de certains de ses membres à un projet de recherche sur le suicide. Si le sujet fait l’objet de tabous ou de risques de stigmatisation, les chercheurs doivent mettre en place des processus protégeant les participants.

D’où proviennent ces données?

Cette page présente des résultats tirés d’une section d’un rapport préparé par Labelle, Bardon et Boudjerida (2020) pour le Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (CRIUSMM). Un bref examen des écrits scientifiques publiés entre 2000 et 2019 portant sur les enjeux de recherche et éthiques associés à la participation de personnes présentant un risque suicidaire en recherche a été effectué. Les bases de données explorées sont: Medline, PsychInfo et Scholar. Les termes de la requête bibliographique comprennent les concepts suivants: Suicide, Guidelines, Research, Screening et Ethic. Cette première étape visait à soutenir les propositions et recommandations concernant le repérage, l’inclusion et le suivi des participants aux recherches. Une approche d’étude de portée (Scoping Study) a été adoptée pour identifier et traiter les textes pertinents dans le contexte d’une analyse exploratoire des enjeux méthodologiques et éthiques de la recherche auprès de personnes suicidaires. Une sélection « boule de neige » a été effectuée à partir de cette requête et des textes ont été ajoutés au fur et à mesure qu’ils étaient identifiés en lien avec ceux repérés lors du tri des références. Au total, 22 documents ont été retenus, incluant 17 articles, 3 chapitres de livres et guides et une conférence.

Pour citer

CRISE (2020, 28 août). "Recherche et participants suicidaires". Prévention du suicide: synthèses de connaissances. https://comprendrelesuicide.uqam.ca/fr/connaissance/recherche-participants-suicidaires

Références bibliographiques